Ketahui bagaimana rancangan pendidikan khas boleh membantu kanak-kanak dengan arthritis remaja berkembang maju di dalam kelas.

Oleh Virginia Anderson

Sam Williams dan ibu bapanya tahu ada yang salah ketika menyakiti kanak-kanak berusia 8 tahun itu untuk mengikat kelawar besbol, tetapi mereka tidak pernah menganggap arthritis remaja.

Sakit untuk menulis, memberi Sam satu alasan yang munasabah kerana tidak mahu melakukan kerja rumahnya - atau bahkan kerja di sekolah. Selepas beberapa minggu, kesakitan Sam semakin teruk - dan berpindah ke lututnya. Dia juga sakit di rahangnya dan menghadapi masalah.

"Abangnya terpaksa membawanya menaiki tangga," kata Rose Williams, ibu Sam.

Selepas beberapa bulan, Sam didiagnosis dengan arthritis rheumatoid remaja, penyakit sistem imun yang menyebabkan kesakitan dan bengkak pada sendi, antara masalah lain.

Walaupun ubat dan terapi fizikal dapat membantu, anak-anak dengan arthritis sering menghadapi masalah di sekolah. Kerana kesakitan dan kekakuan sendi sering lebih buruk pada waktu pagi, para pelajar sering kali mengalami kesulitan atau kehilangan hari sekolah. Mereka mungkin tidak dapat melaksanakan dengan baik dalam pendidikan jasmani atau aktiviti fizikal lain. Bagi kebanyakan kanak-kanak dengan arthritis remaja, sukar bagi mereka untuk membawa buku mereka.

Tetapi kerana arthritis remaja sering disalahpahami, kadang-kadang sukar bagi kanak-kanak untuk mendapatkan sokongan yang mereka perlukan di sekolah, kata Harry Gewanter, MD, seorang rheumatologi pediatrik di Richmond, Va. Ia mengatakan bahawa penting bagi ibu bapa untuk berbicara dengan guru anak mereka dan pegawai sekolah tentang pelan sokongan khas untuk kanak-kanak yang dinamakan pelan 504, yang dinamakan selepas seksyen 504 Akta Pemulihan tahun 1973.

Artritis Juvenil: Apa yang perlu dimasukkan dalam Rancangan 504

Anak anda berhak mendapat pelan 504 di bawah undang-undang persekutuan selagi doktor mengesahkan bahawa kanak-kanak memerlukannya. Ia mengikat dan memberi tumpuan kepada sokongan untuk kanak-kanak di sekolah. Ia adalah untuk kanak-kanak dengan diagnosis perubatan.

Walaupun anda tidak fikir anda memerlukan pelan 504, mendekati sekolah dan bercakap dengan doktor anak anda untuk menyediakan pelan, kata Gewanter.

"Sesiapa yang mempunyai arthritis remaja harus mempunyai rancangan 504, sekurang-kurangnya untuk jaring keselamatan," kata Gewanter. Pelan ini adalah individu mengikut keperluan khusus pelajar, kata Gewanter.

Berlanjutan

Berikut adalah beberapa perkara yang perlu dipertimbangkan:

• Untuk memulakan proses itu, perhatikan perjuangan harian anak anda dan bercakap dengan doktor anda. Lihat di mana titik kesakitan - baik di sekolah dan di anak anda. Dalam kes Sam, kerana ketidakhadirannya adalah masalah, "kami meminta dia supaya tidak dihukum" kerana jumlah yang tidak cukup selama dia menguasai subjeknya, kata Williams.
• Pertimbangkan untuk meminta keterlambatan yang dikehendaki. Kerana bengkak pagi dan sakit sering masalah, kanak-kanak dengan arthritis remaja sering mengalami kesukaran pada waktu pagi dengan tugas-tugas yang paling sederhana, seperti keluar dari tempat tidur atau berjalan di bawah. Oleh kerana kanak-kanak itu mungkin kelihatan dan bertindak dengan baik apabila dia berada di sekolah, kadang-kadang guru tidak faham mengapa kanak-kanak itu lemah. Mempunyai "pelan perlindungan lasak" bukan sahaja boleh melindungi anak anda daripada penalti, tetapi ia juga boleh mengambil dari stigma yang berkaitan dengan penyakit.
• Satu set tambahan buku teks untuk rumah boleh menjadi dorongan, kata Williams dan Gewanter. Dengan cara itu, seorang kanak-kanak tidak perlu membawa pulang satu set buku setiap hari, yang mungkin sangat mencabar pada penghujung hari persekolahan untuk kanak-kanak dengan arthritis remaja.
• Pembersih bilik mandi tambahan mungkin diperlukan untuk pelajar dengan arthritis remaja, kata Williams, jadi bincangkan ini dengan anak dan doktor anda. Pengambilan ubat-ubatan yang membuat Sam terasa sakit perutnya, menyebabkan dia perlu pergi ke bilik mandi. Memandangkan perkara yang ditetapkan dalam rancangan 504nya membantu mengurangkan kebimbangan dan malu, Williams berkata.
• Pertimbangkan untuk bertanya sama ada anak anda dikecualikan daripada menyalin dari papan. Sering kali, penulisan boleh menjadi sangat menyakitkan, walaupun dalam kanak-kanak yang kes arthritis remaja biasanya terkawal. Jika dia mengadu sakit tangan atau jari kerana memegang pensel, anda mungkin ingin meminta penginapan untuk itu.
• Kerosakan untuk peregangan boleh membantu para pelajar dengan arthritis remaja. Tanya doktor anda jika ini adalah sesuatu yang harus anda sertakan. Ramai sekolah mempunyai peraturan yang ketat mengenai pelajar yang perlu tinggal di kerusi mereka sepanjang hari.
• Bercakap dengan doktor anda dan pengajar PE anak anda tentang keperluan pendidikan jasmani. Semasa senaman digalakkan untuk kebanyakan kanak-kanak dengan arthritis, ia perlu bersenam kepada kanak-kanak.
• Bercakap dengan guru anak anda, kaunselor bimbingan, dan guru untuk mendapatkan pemahaman dan sokongan semua orang untuk anak anda. Walaupun sesetengah sekolah mungkin pada awalnya menolak permintaan anda hanya kerana masa tambahan yang terlibat, guru hampir selalu menginginkan apa yang terbaik untuk pelajar mereka. Buat proses sebagai koperasi yang mungkin.

Berlanjutan

Mungkin di atas semua, jangan lupa menjadi penyokong terbaik anak anda dengan mendapatkan rawatan perubatan dan penginapan sekolah yang dia perlukan. Sekiranya anda memerhatikan anak yang berpura-pura selama beberapa hari, atau jika anak anda mengadu sakit pada sendi, dapatkan bantuan perubatan untuk anak anda. Jangan buang rasa sakit sebagai "sakit yang semakin meningkat," kata doktor.

"Mesej yang kami ingin keluar ialah peningkatan tidak menyakitkan," kata Steve Spalding, MD, pakar rheumatologi pediatrik dengan Yayasan Klinik Cleveland.

Artritis Juvenil: Mendapatkan Rancangan 504

Sebelum William telah mengadakan Rancangan 504, Sam terpaksa pergi ke sekolah musim panas kerana dia telah melewatkan begitu banyak hari - walaupun grednya bagus dan dia tidak terjatuh di mana-mana subjeknya.

Ketika mereka pertama kali mendekati pegawai sekolah tentang mendapatkan satu, pegawai sekolah tidak mengira dia memerlukannya, kata Williams. Sam telah memulakan rawatan dan mula berasa lebih baik - dan juga kelihatan lebih baik untuk gurunya dan pelajar lain. Masalah yang rumit untuknya, kata ibunya, kerana sukar bagi fakulti dan pelajar lain untuk menyedari bahawa walaupun Sam bergerak lebih mudah, dia masih dalam banyak kesakitan pada waktu yang berbeza sepanjang hari.

"Apabila saya mula-mula menghampiri mereka pegawai sekolah, mereka berkata ia bukanlah sesuatu yang mereka lakukan jika seorang kanak-kanak berjalan dengan lancar," kata Rose Williams.

Gewanter berkata ibu bapa perlu bersedia, sekurang-kurangnya secara mental, untuk perjuangan. "Mereka mengatakan 'tidak' pada mulanya untuk melihat apakah anda berminat," kata Gewanter.

Walaupun ibu bapa mesti berterusan untuk mendapatkan sekolah untuk bekerjasama, perjuangan itu akan dibayar, kata Gewanter.

Artritis Juvana di Sekolah: IEPs

Selalunya, pelajar boleh mendapatkan bantuan yang mereka perlukan menerusi pelan 504, yang memberi tumpuan kepada penginapan fizikal dan membolehkan para pelajar tinggal di dalam bilik darjah mereka dan mengikuti kurikulum yang pelajar lain dalam bilik darjah itu mengikuti.

Pelan lain untuk sesetengah pelajar adalah Program Pendidikan Individu, atau IEP, yang membolehkan pelajar mengikuti rancangan individu di bawah perkhidmatan program pendidikan khas sekolah. Pilihan IEP umumnya bermaksud bahawa pelajar memerlukan pendidikan khas kerana kecacatan pelajar menghalang kemampuan belajar. IEP juga sah di sisi undang-undang.

Berlanjutan

Artritis Juvenil: Looking Ahead

Williams mengingatkan ibu bapa bahawa ubat-ubatan berfungsi dalam kebanyakan kes. Juga, sesetengah kanak-kanak menikmati masa remisi, kata Gewanter, dan ubat-ubatan hari ini telah membuat perbezaan dramatik.

Dalam kes Sam, sekarang 11, tangannya kembali normal, walaupun dia masih mengalami sakit. Dan beberapa hari, terdapat suar-suar.

Tetapi kejatuhan terakhir, Sam terpaksa bimbang tentang pop-up dan pangkalan pada bola daripada arthritis remaja. Dia kembali ke taman permainan, tanpa tangan yang sakit. Sebaliknya, dia adalah tukang periuk dalam permainan Dixie Youth World Series.

"Tinggallah harapan," kata Rose Williams. "Ia akan menjadi lebih baik."