Big Hope untuk Darah Kord

Ketika Pat Lilja dilahirkan pada bulan Mac 2000, dia dan isterinya Laura mengeluarkan apa yang dia sebut sebagai "dasar insurans yang berfungsi." Tetapi faedah tambahan melalui HMO mereka bukanlah apa yang dia maksudkan.

Momen selepas Benyamin Lilja disampaikan, bukannya secara rutin membuang tali pusat, jururawat buruh memasukkan tiga jarum suntik ke dalam tali dan diekstrak kira-kira 50 cc darah. Kemudian, Liljas menghantar jarum suntikan dengan darah tali pinggang kepada syarikat swasta, yang akan menyimpannya dalam bentuk beku di University of Arizona.

Insurans biologi mereka terletak dalam bentuk sel stem, sel belum matang yang berpotensi berkembang menjadi sel-sel lain seperti otot atau tulang. Ini didapati dalam darah tali pusat dan telah menarik perhatian para penyelidik sebagai sumber menyelamatkan nyawa bagi pemindahan pesakit dengan leukemia dan keadaan lain.

Sekiranya Benjamin pernah menjadi mangsa penyakit tersebut, Liljas berharap sel stem yang disimpan akan menunggu dia, menghindari mencari berlarutan untuk penderma yang sesuai.

Prosedur itu "pergi tanpa halangan," kata Lilja. "Ini sedikit ketenangan fikiran. Terdapat senarai penyakit yang berpotensi dirawat dengan sel stem."

Prosedur Mudah - Tetapi Storan Boleh Dapatkan Mahal

Kepentingan dalam darah tali pusat sebagai sumber sel stem dan sebagai alternatif kepada pemindahan sumsum tulang berkembang - atas pelbagai sebab.

Memadankan penderma kepada penerima tidak harus tepat seperti menggunakan darah kord seperti yang dilakukan ketika menggunakan sumsum tulang, sehingga kemungkinan mencari donor yang sesuai akan meningkat. Dan kerana ketiadaan sel stem dalam darah tali pusat, pesakit kurang terdedah kepada penyakit "rasuah vs tuan rumah" - kejadian biasa apabila penerima menolak sel darah yang dipindahkan, pakar mengatakan.

Dan tentunya, jika sel-sel diperkenalkan semula ke dalam orang yang sama, mereka tidak dapat menolak.

Akibatnya, perbankan darah kord oleh ibu bapa yang sedang hamil semakin meningkat. Michelle Linn, daripada Boylston, Mass., Memilih untuk membantunya darah Ryan anaknya kerana bapanya diterima pakai.

Berlanjutan

"Kami tidak tahu apa-apa tentang sejarah perubatannya," katanya mengenai suaminya. "Kami telah mencuba tanpa kejayaan untuk mendapatkan maklumat tetapi tidak tahu saudara-mara darahnya. Ia seolah-olah satu perkara yang mudah untuk melakukan itu boleh memberi manfaat yang besar."

Tetapi darah kord perbankan melalui syarikat swasta boleh mahal. Liljas menggunakan Pendaftaran Darah Kord (CBR), di San Bruno, Calif., Yang mengenakan bayaran kali pertama sebanyak $ 1,250 dan kemudian caj penyimpanan tahunan sebanyak $ 95.

David Harris, PhD, pengarah bank darah tali pinggang CBR, mengatakan menyimpan darah tali pusat adalah pelaburan bijak apabila anda menganggap tidak dapat dielakkan kemajuan masa depan dalam penyelidikan sel stem.

"Hari ini kita boleh menggunakan sel stem untuk kanser darah, beberapa tumor pepejal, dan penyakit genetik," katanya. "Tetapi apa yang akan kita dapat menggunakannya untuk masa depan? Terapi gen akan berkembang, dan kejuruteraan tisu akan meletup. Walaupun saya mungkin tidak mendapat kanser, apabila saya mempertimbangkan semua kemungkinan masa depan, kemungkinan memerlukan sel stem mungkin naik beberapa ratus kali Dan apabila anda melunaskan kos, itu tidak penting. "

Lebih Selamat Daripada Maaf?

Harris, yang telah menyalurkan darah tali untuk anak-anaknya sendiri, berkata berdasarkan keupayaan semasa, kemungkinan seseorang yang memerlukan sel stem berada dalam lingkungan 1 dalam 2,000.

Namun begitu, ini adalah pada akhir anggaran yang rendah. Pada tahun 1999, American Academy of Pediatrics (AAP) mengeluarkan satu kenyataan yang mencadangkan perbankan swasta darah kord hanya apabila ada ahli keluarga yang mempunyai keperluan semasa atau berpotensi untuk menjalani pemindahan sel stem.

"Julat anggaran untuk kemungkinan menggunakan sel stem tersimpan adalah dari 1 dalam 1,000 hingga 1 dalam 200,000," menurut kenyataan AAP. "Memandangkan kesukaran untuk menganggarkan keperluan untuk menggunakan sel darah kord sendiri untuk transplantasi, simpanan darah kord swasta sebagai insurans biologi adalah tidak bijak."

AAP mencadangkan sumbangan dermawan darah tali pinggang kepada bank awam.

Namun, seperti yang ditunjukkan Harris, syarikat swasta akan menyimpan darah kord yang dihantar dari mana saja di dunia, tetapi perbankan awam hanya boleh diakses di hospital dan pusat yang menyediakan perkhidmatan tersebut.

Berlanjutan

Lilja mengatakan bahawa dia tidak pernah menganggap pilihan untuk menggunakan bank awam - kerana dia tidak menyedari mereka wujud.

Walaupun syarikat perbankan swasta telah berkembang di seluruh negara - dengan bilangan yang keluar dari perniagaan dalam beberapa tahun kebelakangan - bank awam telah menjadi lebih perlahan untuk berkembang. Pada masa ini hanya terdapat lapan bank darah tali pusat dalam pendaftaran Program Pendermaan Umat Kebangsaan (NMDP).

Laman web NMDP menyenaraikan 17 pusat di seluruh negara yang juga menerima derma darah tali tetapi bukan anggota pendaftaran.

Orang-orang yang menderma darah kord boleh, secara teorinya, mengambil semula sumbangan mereka sendiri sekiranya mereka memerlukannya sebelum unit telah digunakan untuk pemindahan, kata Vicki Slone, PhD, pengurus bank darah tali pusat di Hospital Kanak-kanak Orange County, Calif. kerana derma adalah percuma, ia boleh menjadi pilihan yang lebih mudah untuk keluarga miskin dan orang-orang dari pelbagai latar belakang etnik - dengan itu meningkatkan kumpulan sel stem transplantable bagi kumpulan tersebut, kata Slone.

Soalan Etika - dan Undang-Undang

Walaupun ia tidak pernah ditubuhkan dengan tegas di ruang mahkamah, kebanyakan pakar undang-undang menganggap darah kordinya menjadi harta bayi - dan ibu bapa adalah penjaga bahan yang menyelamatkan nyawa ini. Setelah memutuskan untuk darah darah secara peribadi, beberapa ibu bapa telah membuat dokumen undang-undang di mana mereka menetapkan bahawa apabila mencapai umur 18 tahun, kanak-kanak itu boleh mengambil alih penjagaan sel-sel.

Isu-isu undang-undang juga timbul berkenaan dengan proses pengumpulan. Dalam kontrak dengan ibu bapa, bank darah swasta biasanya cuba membebaskan diri dari sebarang tanggungjawab jika, misalnya, darah tali tidak dikumpulkan semasa penghantaran bayi, atau jika sampel darah tidak dapat digunakan apabila diperlukan.

Terdapat juga soalan siapa yang mempunyai akses kepada maklumat tersembunyi darah korden - penyakit dan ciri genetik yang dikongsi oleh kedua-dua bayi dan ibu bapa. Ibu bapa perlu mengetahui apakah dasar bank berkenaan dengan pemeriksaan darah kord dan bertanya sama ada semua pengenal dilucutkan dari sampel darah untuk melindungi privasi penderma. Ramai doktor akan menasihati pesakit mereka daripada menderma darah tali pusat ke bank darah yang mengekalkan pengenalpastian pesakit.

Berlanjutan

Penggunaan Wang Terbaik?

Rintangan teknikal mengenai penggunaan sel stem darah kord telah mewujudkan ketahanan terhadap penggunaannya dalam pemindahan - dan dengan itu penggunaan perbankan awam yang lebih meluas oleh hospital, kata Rebecca Haley, MD, ketua pegawai perubatan interim perkhidmatan biomedikal Red American Menyeberang.

Kerana ketiadaan sel stem dalam darah kord memerlukan tempoh menunggu yang lama untuk mereka melipatgandakan transplantasi, terdapat peningkatan risiko jangkitan semasa interim

"Itu boleh mahal untuk hospital kerana mereka perlu menyokong pesakit," kata Haley. "Tidak ada hospital yang ingin mendengar tentang cara yang lebih mahal untuk melakukan perkara-perkara. Di bawah penjagaan yang dikendalikan, hospital hanya boleh mendapatkan banyak untuk setiap pemindahan, dan jika mereka melebihkan hospital itu harus menyerap margin."

Palang Merah Amerika kini mempunyai tujuh tapak pengumpulan darah kord aktif di seluruh negara.

Bioethicist Art Caplan, PhD, mengatakan ibu bapa tidak boleh menyalahkan kerana perbankan darah anaknya tetapi mencadangkan perbankan awam lebih baik.

"Orang ramai akan membayar banyak untuk kesihatan anak-anak mereka," katanya. "Saya bimbang orang akan memilih penyimpanan yang banyak dari rasa bersalah kerana mereka berfikir tentang cara terbaik untuk membelanjakan wang mereka. Saya rasa kepentingan terbaik awam tidak dilayan dengan sistem yang diswastakan. jika kita tampil dengan sistem bukan untung. "

Caplan adalah pengarah Pusat Bioetika di University of Pennsylvania Health System.

Walau bagaimanapun, ramai ibu bapa mengandung akan memilih untuk perbankan swasta. Jadi apa yang mereka tahu sebelum mereka masuk ke dalamnya?

Lilja menggesa ibu bapa untuk menyelidik dengan teliti syarikat swasta yang mereka pilih, dan meminta doktor dan jururawat buruh dalam keputusan mereka. Kerana perbankan darah kord masih tidak menjadi arus utama, beberapa profesional penjagaan kesihatan mungkin tidak terbiasa dengan amalan itu, katanya.

"Pastikan anda mengetahui bagaimana prosedur itu sepatutnya pergi dan pastikan anda berbincang dengan doktor dan tenaga kerja dan jururawat penghantaran," kata Lilja. "Mereka mungkin tidak akan mempunyai idea apa yang anda mahu lakukan. Anda perlu menjadi peguam bela anda sendiri, atau ia tidak akan berlaku."

Mark Moran adalah wartawan daerah Cleveland, menulis mengenai bidang perubatan, sains, dan polisi kesihatan di seluruh kawasan metro.