Apabila janin atau bayi baru lahir didiagnosis dengan keadaan yang mengancam nyawa, tidak kira betapa awal atau lewat kehamilan, itu adalah kerugian yang menyebabkan ibu bapa berkabung.

Ibu bapa membayangkan masa depan anak mereka dari saat mereka mengetahui yang mereka harapkan. Dengan lawatan doktor pranatal yang pertama, ibu bapa mungkin mempunyai banyak rancangan untuk bayi mereka. Sekarang pelan yang berbeza perlu dibuat. Atas sebab ini, penjagaan paliatif boleh disyorkan sebelum, semasa, dan selepas penghantaran.

Penjagaan paliatif adalah disyorkan untuk bayi baru lahir yang:

• Dilahirkan pada berat lahir yang sangat rendah (iaitu satu paun atau kurang)
• Telah dilahirkan sebelum kehamilan selama 23 minggu
• Dilahirkan dengan kelainan atau kecacatan maut
• Akan mengalami lebih banyak beban daripada mendapat manfaat daripada rawatan lanjut untuk keadaan mereka

Penjagaan paliatif boleh bermula sebaik sahaja diagnosis dibuat, walaupun semasa kehamilan. Jika bayi atau janin mempunyai keadaan yang mengancam nyawa, doktor biasanya akan menawarkan pilihan kepada ibu bapa. Penyedia penjagaan pali membantu ibu bapa membuat dan mengatasi keputusan ini.

Tahu Apa yang Anda Rasa Adalah Biasa

Mendapatkan diagnosis keadaan mengancam nyawa bayi mungkin merupakan berita terburuk kehidupan ibu bapa. Apabila kelainan didiagnosis prenatally, ibu bapa boleh mengharapkan untuk merasakan beberapa emosi biasa. Antara tindak balas yang paling tipikal termasuk:

• Tidak percaya terhadap diagnosis
• Bersalah kerana kemungkinan melakukan sesuatu yang mungkin menyebabkan ini
• Pemikiran tidak membawa kehamilan untuk bersyarat dan bersalah
• Takut tidak pernah dapat mempunyai anak yang sihat

Buat Rancangan Terperinci

Penyedia penjagaan paliatif akan membantu ibu bapa dalam membuat rancangan terperinci untuk penghantaran dan untuk kehidupan bayi, walaupun bayi mempunyai masa yang terhad untuk hidup.

Pelan kelahiran termasuk siapa yang akan hadir di bilik penghantaran; apa usaha pemulihan atau usaha memanjangkan nyawa, jika ada, akan dibuat; apa upacara keagamaan, seperti pembaptisan, akan berlaku; dan sama ada bayi akan disusu dan dipelihara. Ibu bapa boleh ditanya apa yang mereka merancang untuk menamakan bayi.

Keputusan juga akan termasuk apa yang ibu bapa ingin lakukan dengan bayi semasa dia masih hidup. Senarai keinginan ini mungkin termasuk mengambil gambar keluarga, menerima pelawat, melepaskan dan memakai bayi, atau membungkusnya dalam selimut keluarga yang diturunkan melalui generasi. Sesetengah ibu bapa menyatakan hasrat untuk hanya mempunyai sedikit masa dengan bayi mereka. Pasukan penjagaan paliatif akan melakukan apa yang diperlukan untuk menghormati kehendak ibu bapa.

Berlanjutan

Doktor mengesyorkan bahawa sebelum kelahiran, pasangan membincangkan bukan sahaja penyakit yang mengancam nyawa bayi tetapi hidupnya juga. Ibu bapa telah mengatakan bahawa membuat perancangan membantu mereka merasakan kawalan terhadap keadaan mereka.

Ibu bapa perlu belajar segala-galanya tentang keadaan bayi mereka. Pada diagnosis awal, ibu bapa akan terkejut dan mungkin tidak menyerap maklumat di luar prognosis yang buruk. Ibu bapa dapat memperkasakan diri mereka dengan banyak maklumat kerana mereka dapat mengetahui tentang diagnosis setelah mereka mempunyai masa untuk memproses berita tersebut.

Satu perkara yang ibu bapa perlu memahami tentang diagnosis adalah bahawa doktor hanya dapat menyediakan jangka hayat purata - dan tidak ada individu yang tepat rata-rata. Ibu bapa kadang-kadang boleh menjadi sedih jika seorang bayi melepasi harapan hidupnya kerana mereka tidak akan sampai kepadanya. Kesukaran ini disebabkan sebahagiannya apabila ibu bapa tidak tahu apa yang perlu dilakukan dengan anak mereka jika dia hidup lebih lama daripada yang diharapkan. Atas sebab ini, rancangan kontingensi harus sentiasa ada.

Dalam mencari maklumat, ibu bapa mungkin mahu pendapat kedua. Pendapat kedua dalam beberapa kes boleh membantu, walaupun ia hanya mengesahkan diagnosis awal.

Ibu bapa boleh mencari papan mesej dan blog dalam risalah mereka. Ini sering boleh memberi nasihat berguna kepada ibu bapa dari orang lain yang mempunyai pengalaman yang sama, seperti bagaimana menjelaskan keadaan kepada saudara kandung bayi. Walau bagaimanapun, ibu bapa harus waspada terhadap apa yang mereka baca. Anekdot tentang mukjizat yang disiarkan di blog kadang-kadang boleh membawa kepada jangkaan tidak munasabah dan kesakitan yang lebih lanjut.

Profesional penjagaan paliatif mengesyorkan apabila ibu bapa berkongsi situasi mereka dengan orang lain. Ibu bapa perlu mempertimbangkan membincangkan situasi dan rancangan mereka dengan keluarga dan rakan-rakan yang akan menyokong. Pendapat yang tidak disengaja dari orang yang tersayang kadang-kadang boleh menyebabkan kesakitan dan rasa bersalah.

Ketahuilah bahawa Adalah OK untuk Bersedih dan Bahwa Setiap Orang Mengganggu Berbeza

Tidak semua ibu bapa yang merasakan merasa tidak senang untuk meratapi kehilangan anak yang mereka tidak pernah tahu.

Ia biasanya membantu untuk berduka dan bercakap tentang kesedihan anda dengan ibu bapa yang lain. Pasangan perlu memahami bahawa setiap individu bersungut berbeza.Beberapa pasangan melaporkan bahawa perkahwinan mereka disimpan selepas mereka memahami bahawa pasangan mereka bersedih sama seperti mereka, walaupun mereka menunjukkan emosi yang kurang jelas.

Berlanjutan

Penjagaan Paliatif Neonatal: Kehamilan

Sebelum kelahiran, pembekal penjagaan kesihatan akan membantu ibu bapa dalam meletakkan semua rancangan untuk kelahiran, nyawa, dan kemungkinan kematian bayi. Apabila bayi dijangka hidup lebih lama daripada beberapa hari, ibu bapa sering mempunyai pilihan untuk membawa pulang bayi. Dalam kes-kes tertentu, perkhidmatan hospis perinatal boleh membantu merancang rumah peralihan dan mengatur penjagaan di rumah dengan ibu bapa.

Penjagaan pada masa ini boleh memberi tumpuan sebahagiannya kepada kesejahteraan psikososial dan rohani ibu bapa dan adik-beradik. Keluarga akan dirujuk kepada pekerja sosial atau profesional kesihatan mental yang lain dan, jika dikehendaki, kepada seorang pendeta hospital.

Ibu bapa dibenarkan untuk memasukkan saudara-mara, rakan rapat, atau pendeta dalam konsultasi dan membuat keputusan. Pakar kehidupan kanak-kanak boleh membantu melihat bahawa keperluan emosi saudara kandung dipenuhi dan soalan-soalan mereka dijawab.

Penjagaan Paliatif Neonatal: Penghantaran

Apabila bayi yang baru lahir tidak dijangka hidup lama selepas kelahiran - sama ada jam, hari, atau minggu - rancangan kelahiran mungkin termasuk mengehadkan jumlah orang di bilik penghantaran.

Untuk kelahiran normal, mungkin terdapat beberapa profesional penjagaan kesihatan di dalam bilik. Bagi bayi yang baru lahir dengan jangkaan jangka hayat yang pendek, bergantung kepada langkah-langkah yang dapat diambil untuk jangka masa panjang, penghantaran mungkin dihadiri oleh doktor. Ini membantu untuk menjadikan penghantaran sebagai mudah dan intim mungkin dan memaksimumkan masa ibu bapa boleh menghabiskan bersendirian dengan anak mereka.

Penjagaan Paliatif Neonatal: Kehidupan

Memberi tumpuan kepada kehidupan, dan bukan sepenuhnya pada kematian, adalah matlamat utama penjagaan paliatif neonatal. Di samping menangani kesakitan atau ketidakselesaan yang dilahirkan oleh bayi yang baru lahir, pasukan penjagaan paliatif akan melakukan apa yang dapat dilakukan untuk memastikan kehidupan bayi baru menjadi pengalaman positif bagi ibu bapa dan saudara kandung.

Pasukan ini akan membantu merancang untuk ibu bapa mempunyai peluang untuk ibu bapa bayi mereka. Ini mungkin melalui pemotongan, penyusuan susu ibu, penyusuan, atau pembalut bayi. Sesetengah ICU neonatal mengajar ibu bapa bagaimana mengurut bayi baru mereka untuk meringankan kesakitan atau ketidakselesaan.

Ibu bapa dan adik beradik juga akan mempunyai peluang untuk membuat kenangan dengan bayi baru lahir. Handprints dan tapak kaki bayi boleh seringkali dibuat. Kunci rambut boleh disimpan. Gambar dan video boleh dibuat oleh profesional yang dilatih untuk mengambil gambar bayi yang baru lahir di ICU. Pengaturan kadang-kadang boleh dibuat untuk mengambil bayi di luar rumah atau persekitaran bukan perubatan yang aman. Upacara keagamaan dapat dilakukan oleh pendeta rumah sakit atau pendeta yang dibawa oleh keluarga.

Sekiranya keluarga ingin membawa pulang bayi mereka, matlamat penjagaan adalah untuk memudahkan rumah peralihan bayi secepat mungkin.

Berlanjutan

Penjagaan Paliatif Neonatal: Kesedihan dan Keresahan

Sokongan bereavement harus bermula sebaik sahaja bayi didiagnosis dengan keadaan yang mengancam nyawa dan akan terus setelah keluarganya telah dilepaskan dari hospital dan setelah bayi telah meninggal dunia. Antara langkah yang diambil oleh penjaga paliatif untuk menyokong keluarga dalam kesedihan mereka ialah:

• Menghubungkan keluarga dengan pekerja sosial, pendeta, konselor kesedihan, dan kumpulan sokongan
• Mendidik keluarga tentang proses kesedihan
• Menghubungkan keluarga dengan ibu bapa yang mengalami kerugian yang sama
• Menghadiri perkhidmatan peringatan
• Tetap berhubung dengan keluarga melalui kad dan panggilan telefon
• Memorial peringatan tahunan di hospital

Ramai ibu bapa melaporkan mencari keselesaan yang besar dalam kumpulan sokongan dan terus menghubungi hospital dan kakitangan.

Mungkin ada kerugian yang lebih besar daripada kehilangan seorang anak. Pengasuh paliatif neonatal membantu ibu bapa membuat sebahagian besar kehidupan anak mereka dan menyokong mereka melalui kesedihan mereka.