Penjaga lelaki

Oleh Peggy Peck

15 Okt 2001 - Don E. Duckett, Ralph Eikenberry, Gary Barg, dan Paul Lindsley tidak pernah bertemu, namun mereka telah berjalan di kasut masing-masing. Mereka semua penjaga untuk isteri atau saudara.

Persatuan Pengasuh Keluarga Kebangsaan mengatakan bahawa keputusan kaji selidik baru-baru ini dijalankan menunjukkan bahawa kira-kira satu dari empat orang dewasa Amerika berkhidmat sebagai pengasuh untuk ahli keluarga pada tahun lepas. Anggaran semasa yang terbaik adalah bahawa 22 juta rakyat Amerika adalah penjaga keluarga, dan kira-kira satu daripada lima adalah lelaki.

Don E. Duckett mengambil perhatian terhadap isterinya yang didiagnosis pada 1996 dengan demensia Pick, sejenis demensia yang berkembang pesat yang biasanya didiagnosis di kalangan orang pertengahan umur. Isteri Duckett berusia 56 tahun ketika dia didiagnosis.

"Dari masa diagnosis pesakit biasanya hidup selama lima hingga tujuh tahun," kata Duckett. Tetapi pada masa-masa itu pesakit menjadi semakin keliru, kecewa, dan marah. Memori gagal, pesakit tidak boleh lagi mandi atau berpakaian sendiri. Mereka menjadi tidak senonoh. "Saya tidak tahu apa yang berlaku," kata Duckett.

Akhirnya komunikasi berhenti dan pesakit menjadi senyap. "Isteri saya berhenti bercakap setahun yang lalu," kata Duckett. "Saya tidak tahu jika dia memerlukan sesuatu, atau jika dia sakit atau sakit."

Kadang-kadang Semua Yang Dapat Anda Lakukan Bersorak

Bagi Ralph Eikenberry, kehidupan sebagai penjaga adalah berbeza. Di rumahnya di Forrest Village, Wash., Eikenberry, 74, menangani bahagian tugas pembersihan rumahnya, sementara di latar belakang isterinya, Margie, juga 74, mengamalkan rombongan tarian Hawaii, Forrest Village Tutus. Eikenberry berkata dia suka menonton tarian wanita kerana memberi dia peluang untuk bersorak atas usaha isterinya kerana "setakat ini pengasuhan bagiku menjadi sorak sorak."

Margie Eikenberry didiagnosis dengan penyakit Parkinson empat tahun lalu. "Ia adalah satu kejutan yang mengerikan bagi kami kerana kami berdua sangat sihat," kata Eikenberry. Apabila kejutan reda, Eikenberry, seperti Duckett, mencari maklumat dan sokongan. Baginya sumber utama telah menjadi Yayasan Parkinson. "Ia baru-baru ini datang dengan buku panduan untuk penjaga Parkinson, dan ini sangat membantu. Kami juga mempunyai pusat Parkinson di hospital tempatan kami, dan itu adalah sumber yang baik," kata Eikenberry.

Walaupun tanggungjawab pengasuhan Eikenberry tidak berkembang ke pentas yang diterangkan oleh Duckett, dia mengatakan bahawa ia masih pekerjaan sepenuh masa. Sebagai contoh, pasangan itu mengambil berjalan kaki setiap dua mil setiap hari. "Jika saya perasan bahawa berjalan kaki Margie tidak betul, saya akan memintanya untuk memanjangkan langkahnya, meningkatkan lengannya," kata Eikenberry.

Berlanjutan

Pengasingan dan kesepian adalah biasa

Bagi Duckett, aspek yang paling sukar dalam peranannya sebagai penjaga adalah pengasingan. "Ini merangkumi kedua-dua orang yang menderita dan orang yang peduli, seseorang itu tidak dapat keluar dan berbaur dalam masyarakat, kawan tidak akan datang lagi."

Eikenberry dan isterinya cuba mengelakkan pengasingan yang diterangkan oleh Duckett dengan pergi ke umum dengan penyakitnya. Dia mengatakan ia menggoda untuk cuba "menguruskan diri sendiri", tetapi mereka memutuskan untuk "terbuka dengannya kerana Margie berkelakuan berbeza dan rakan-rakan akan melihatnya. Jika mereka tidak tahu apa yang menyebabkan perbezaan, mereka akan membuat alasan untuk ia. "

Duckett, yang tinggal kira-kira 35 batu di luar Tacoma, Wash, berkata bahawa dia telah banyak membantu dengan program jangkauan dari hospital tempatan, Good Samaritan."Mereka menghantar jururawat yang melakukan penilaian dan yang membantu saya mengakses perkhidmatan yang saya perlukan," kata Duckett. Dia juga mengatakan bahawa jururawat itu menyuruhnya untuk terlibat dalam kumpulan sokongan. Dia melakukan ini tetapi mendapati kebanyakan anggota kumpulan adalah wanita. "Saya rasa saya tidak tergolong, jadi saya cuba memulakan kumpulan untuk lelaki, tetapi itu tidak berlaku."

Menyedari bahawa tanggungjawab pengasuhannya mungkin meningkat dengan waktu, Eikenberry mengatakan ia telah menyelidiki kelompok pendukung dan mengidentifikasi dua kelompok pendukung lokal untuk pengasuh Parkinson. Dia mengatakan, bagaimanapun, bahawa dia tidak tahu sama ada dia akan mencari lelaki lain dalam kumpulan itu.

Paul Lindsley, eksekutif di Opryland Hotel di Nashville, Tenn. Berada di awal 30-an, tetapi dia masih menghadapi cabaran yang dijelaskan oleh Duckett dan Eikenberry. Dia adalah pengasuh untuk isterinya berusia 32 tahun, yang mempunyai banyak sklerosis. Beliau juga berkhidmat sebagai wakil negeri untuk Persatuan Pengasuh Keluarga Kebangsaan.

Lindsley berkata isterinya telah didiagnosis sebelum mereka berkahwin, jadi dia pergi ke perkahwinan itu mengetahui dengan baik bahawa dia mungkin menjadi suami dan pengasuh. Isterinya mempunyai jenis MS yang dikenali sebagai penyembuhan / penyembuhan penyakit, yang bermaksud bahawa penyakit itu boleh menjadi tidak aktif selama berbulan-bulan dan kemudian menyala, menyebabkan keletihan yang melampau dan mempengaruhi keseimbangan, pergerakan, dan penglihatan.

Berlanjutan

Belajar Mencari Bantuan dan Sokongan

Dalam karyanya dengan NFCA, Lindsley kerap bercakap pada persidangan dan konvensyen penjaga. Kerana MS "kebanyakannya memukul wanita, banyak kali lelaki menjadi pengasuh," namun dalam kebanyakan kes penonton di pertemuan ini "biasanya wanita dengan sangat sedikit lelaki." Kepada Lindsley yang mencadangkan bahawa banyak penjaga lelaki berjuang untuk mengatasi sendiri tanpa faedah kumpulan sokongan.

Itu tidak mengejutkan Gary Barg yang berpangkalan di Miami, yang telah menjadi seorang ahli profesional mengenai pengasuhan.

Walaupun ramai penjaga lelaki yang menjaga pasangan dan rakan kongsi, Barg diperkenalkan kepada penjaga ketika dia berpindah ke Florida pada tahun 1992 untuk membantu ibunya menjaga neneknya. Kakeknya mempunyai penyakit Alzheimer dan neneknya mempunyai pelbagai penyakit. Kedua-duanya masuk dan keluar dari hospital dan rumah penjagaan. Barg mengatakan bahawa pengasuhan dalam keadaan itu "seperti menggantung ke Jell-O."

Tetapi pengalaman itu membawanya ke kerjaya baru: dia dan ibunya menerbitkan majalah pengasuh dua bulan sekali. Dia mengatakan bahawa apabila dia memulakan penerbitannya, dia menganggarkan bahawa kira-kira 15% daripada penjaga lelaki adalah lelaki tetapi kini dia berpendapat bahawa lebih mungkin bahawa 20% -25% daripada penjaga adalah laki-laki.

Lelaki, kata Barg, sering mempunyai masa yang sukar menyesuaikan diri dengan peranan, tetapi dia mengatakan mungkin lebih mudah menjadi pengasuh bagi pasangan atau pasangan daripada untuk orang tua. "Apabila ia datang untuk menukar lampin atau mandi, sangat sukar bagi seorang lelaki untuk memvisualisasikan melakukan ini untuk ibunya," kata Barg. Tetapi dia juga mengatakan bahawa lelaki berubah kerana masyarakat berubah. Lelaki muda lebih selesa dalam memupuk peranan daripada bapa mereka.

"Menjadi penjaga mungkin lebih mudah bagi seorang lelaki berusia 30 hingga 50 tahun berbanding lelaki berusia 50 hingga 80 tahun," katanya.

Tetapi tanpa mengira umur, Barg berpendapat bahawa lelaki mungkin sangat terdedah kepada kemurungan yang dikaitkan dengan pekerjaan penjaga 24/7. Dia mengatakan bahawa walaupun pemantauan sepintas lalu bilik sembang akan menimbulkan banyak bukti tentang perkara ini.

Caregiving boleh menjadi sangat menggalakkan, yang sering boleh menyebabkan kemurungan, kata pengasas NFCA, Suzanne Mintz. Oleh itu, amat penting untuk penjaga - kedua-dua wanita dan lelaki - untuk mendapatkan bantuan, biasanya dengan mengatur penjagaan berjaga, yang bermaksud seseorang yang mengambil alih penjaga untuk beberapa jam tertentu. Penjagaan kesihatan boleh disusun melalui agensi-agensi tempatan atau nasional, dan bagi mereka yang bertuah untuk melayakkan diri, penjagaan berjaga dibayar oleh program negeri atau persekutuan. Dalam kes Duckett, jururawat dari hospital tempatan membantunya mengatur penjagaan berjaga-jaga "dan akhirnya saya layak untuk 100 jam sebulan," katanya.

Berlanjutan

Tetapi walaupun dengan bantuan penjagaan berjaga-jaga, tahun-tahun pengasuhan yang kuat telah mengambil tol fizikal dari Duckett; dia mengalami masalah jantung pada masa yang sama bahawa penyakit isterinya berkembang ke arah yang mana mengurusnya di rumah tidak mungkin lagi.

Kedua-duanya sedih dan bertekad, Duckett seolah-olah bercakap untuk ramai lelaki ketika dia berkata, "Dia berada di rumah penjagaan sekarang, saya tahu saya akan kehilangan dia, saya tidak boleh berhenti itu. untuk mendapatkan bantuan untuk penjaga yang lain, terutama lelaki. "

Terdapat beberapa sumber yang ada untuk penjaga. Mereka termasuk:

Locator Eldercare, http://www.aoa.gov/elderpage/locator.html;
Persatuan Alzheimer, http://www.alz.org/caregiver;
AARP, http://www.aarp.org;
Perikatan Pengasuh Keluarga, http://www.caregiver.org;
Perikatan Kebangsaan untuk Pengasuhan, http://www.caregiving.org;
Persatuan Kebangsaan Penjagaan Rumah, http://www.nahc.org;
Yayasan Pengasuhan Kebangsaan, http: //www.caregivingfoundation;
Persatuan Pengasuh Keluarga Kebangsaan, http://www.nfcacares.org;
Hospis Negara dan Pertubuhan Penjagaan Paliatif, http://www.nhpco.org;
Pusat Maklumat Kebangsaan untuk Kanak-kanak dan Remaja Kurang Upaya, http://www.nichcy.org;
Persatuan Kesihatan Mental Negara, http://www.nmha.org;
Persatuan Strok Kebangsaan, http://www.stroke.org;
Koalisi Penguatkuasaan Kualiti Kebangsaan Institut Rosalynn Carter, http://rci.gsw.peachnet.edu;
Yayasan Pasangan Baik, http://www.wellspouse.org.