Bagi penjaga, memahami gejala autisme adalah kunci untuk mengatasi mereka.

Oleh R. Morgan Griffin

Salah satu aspek yang paling sukar menjadi penjaga bagi seseorang yang mempunyai autisme - sama ada kanak-kanak atau orang dewasa - adalah ketidakupayaan untuk memahami apa yang ia suka untuknya. Autisme adalah keadaan yang boleh mengasingkan orang yang memilikinya, dan gejala autisme sukar untuk difahami dari luar.

"Saya suka memikirkan autisme sebagai cara yang berbeza," kata Stephen Shore, PhD, yang didiagnosis dengan autisme pada usia 2 tahun. "Ia adalah cara yang tidak biasa untuk memahami dan mentafsirkan alam sekitar."

Setiap orang yang mempunyai autisme adalah berbeza, dan tidak ada perspektif autistik tunggal. Tetapi pakar dan orang yang mempunyai keadaan mengatakan bahawa terdapat beberapa isu yang dikongsi oleh banyak orang di spektrum autistik. Apakah mereka? tanya doktor, penjaga, dan orang yang mempunyai autisme seperti apa yang mereka suka hidup dengan keadaan ini.

2 Kunci untuk Memahami Gejala Autisme

Menurut para ahli, kunci pertama untuk memahami autisme adalah untuk mengenali bahawa ia secara mendalam mengubah cara seseorang melihat dunia.

"Anda boleh memikirkan seseorang yang mempunyai autisme sebagai satu deria deria," kata Shore, seorang penolong profesor di Sekolah Pendidikan di Universiti Adelphi di Garden City, NY. "Sesetengah deria mungkin muncul terlalu tinggi dan beberapa ditolak terlalu rendah. Akibatnya, data yang datang dalam cenderung diputarbelitkan, dan sangat sukar untuk memahami persekitaran seseorang secara tepat. "

Orang yang tidak mempunyai autisme - kadang-kadang dipanggil "neurotypicals" - secara semula jadi baik menapis apa yang tidak penting. Deria mereka berfungsi bersama untuk memberi tumpuan kepada apa yang relevan. "Apabila orang biasa berjalan ke orang yang luas, dia mendapati siapa mereka dan apa yang mereka lakukan, dan memaparkan bagaimana dia sesuai," kata Geraldine Dawson, PhD, ketua pegawai sains untuk pendidikan dan kumpulan advokasi Autism Speaks.

"Tetapi apabila seseorang yang autis berjalan ke dalam bilik, dia dapat melihat perkara-perkara yang tidak relevan - bunyi yang datang dari luar tingkap, corak dalam permaidani, bola lampu berkelip," kata Dawson. "Dia kehilangan butiran yang relevan yang akan membantu dia memahami keadaan. Jadi baginya, dunia jauh lebih membingungkan. "

Berlanjutan

Kekunci kedua adalah untuk memahami bahawa orang yang autisme sangat berusaha untuk memahami kekacauan ini. Pakar melihat banyak gejala autisme yang sukar difahami oleh orang lain sebagai percubaan untuk berkomunikasi atau menegaskan kawalan ke atas alam semacam dan tidak senonoh.

"Kebanyakan masa, tingkah laku ini benar-benar percubaan untuk menyampaikan sesuatu," kata Dawson. "Sebagai pengasuh, yang penting adalah mengenali dan cuba mencari tahu apa itu."

Apakah Gejala Autisme Min?

Apakah beberapa aspek kehidupan yang sukar untuk orang di spektrum autistik?

Bunyi. Kepekaan sengit untuk bunyi adalah gejala autisme biasa.

Bunyi keras mungkin menyakitkan. Jalan bandar atau pusat membeli-belah boleh menjadi terlalu banyak. Apabila terkejut, orang-orang di spektrum autistik boleh menutupi telinganya untuk mencuba menghalang bunyi bising. Mereka juga boleh memulakan tingkah laku diri seperti menggoyang atau menggoncang tangan mereka. Sesetengah orang yang mempunyai autisme juga mempunyai gangguan pemprosesan pendengaran pusat (CAPD), suatu keadaan yang menjadikan mereka sukar untuk melihat perbezaan yang ketara dalam bunyi dan bahasa.

Sentuh. Sama seperti bunyi, sensasi fizikal boleh dibesar-besarkan dan mengagumkan kepada orang yang mempunyai autisme. Perasaan yang kebanyakan orang tidak mendaftar - sensasi pakaian di badan, angin - boleh menjadi tidak menyenangkan.

Janice McGreevy, dari Browns Mills, NJ, mempunyai anak lelaki berusia 8 tahun dengan autisme. Sejak umur 1, potongan rambutnya telah menjadi pahit yang mengerikan, tetapi baru-baru ini dia dapat menjelaskan mengapa. "Dia memberitahu saya bahawa rambut individu, apabila mereka menyentuh kulitnya, berasa seperti jarum," katanya.

Komunikasi. Kesukaran berkomunikasi adalah gejala autisme biasa - salah satu tanda awal keadaan adalah kelewatan dalam ucapan. Tetapi ini tidak menunjukkan kekurangan kecerdasan. Sebaliknya, ramai kanak-kanak dengan autisme tidak dapat melihat bagaimana bahasa berfungsi. Itu boleh menjadi sangat sukar dan mengasingkan.

"Saya masih ingat banyak kekecewaan apabila saya tidak bersua sebagai kanak-kanak dan tidak dapat menyampaikan keperluan saya," kata Shore, yang tidak bercakap sehingga dia berusia 4 tahun. Walaupun sesetengah orang dengan autisme tidak pernah belajar untuk bercakap, kebanyakannya melakukannya. Tetapi walaupun mereka yang menguasai bahasa, komunikasi - pemahaman sebenar - masih boleh menjadi masalah. "Salah satu perkara paling sukar bagi kebanyakan orang dengan autisme adalah menyatakan atau bahkan mengenali perasaan mereka," kata Dawson. "Mereka sering benar-benar tidak dapat menyentuh keadaan dalaman dan perasaan mereka." Itulah sebabnya beberapa orang yang sangat cerah - dengan perbendaharaan kata yang mengagumkan - mungkin masih berundur apabila terkena gejala autisme seperti tingkah laku berulang-ulang dan tidak menjelaskan apa yang mengganggu mereka. Mereka tidak dapat menyatakannya, bahkan secara dalaman.

Berlanjutan

Sosialisasi. Orang yang autisme kadang-kadang dipatahkan sebagai penyendiri yang ingin menjaga diri mereka sendiri. Tetapi Shore tidak bersetuju.

"Ada mitos ini bahawa orang dengan autisme tidak mahu bersosial," kata Shore. "Masalahnya ialah mereka tidak tahu bagaimana untuk bersosial. "Peraturan tingkah laku sosial yang tidak terucapkan - perkara yang kebanyakan orang lain mengambil dan menggunakan secara tidak sedar - boleh menjadi misteri kepada orang yang mempunyai autisme. Hasilnya ialah bersosial, baik sebagai kanak-kanak dan orang dewasa, adalah sukar dan mengecewakan. Ia boleh menyebabkan banyak kecemasan.
Sesetengah orang yang mempunyai autisme terus terang, kata Adam Berman, 22 tahun dari Potomac, MD, yang didiagnosis autisme pada 18 bulan. "Seorang kanak-kanak dengan autisme mungkin berjalan ke seorang wanita dan hanya memberitahu dia dia hodoh," kata Berman. "Kami kadang-kadang mengatakan terlalu banyak kebenaran."
Sebaliknya, Berman mengatakan bahawa terdapat kelebihan tersirat untuk ibu bapa dari gejala autisme tertentu ini. "Saya nampak banyak jika anak-anak neurotip yang boleh bercakap manis dengan cara apa-apa," kata Berman. "Tetapi kanak-kanak dengan autisme adalah pendusta yang dahsyat. Saya tidak boleh membuang jalan saya keluar dari beg kertas. "

Mekanisme Pengendalian Autisme Biasa

Orang yang mempunyai autisme boleh menggunakan beberapa tingkah laku ini untuk cuba mengenakan pesanan di dunia mereka:

"Pemotongan." Pendek untuk tingkah laku merangsang diri, ini termasuk pelbagai perkara: mengepak tangan, mengulang frasa, membuat bunyi, dan berjalan dalam kalangan. Kadang-kadang, gejala autisme ini boleh memudaratkan diri sendiri, seperti mengetuk kepala.

Bagi orang luar, ini mungkin kelihatan seperti gejala autisme yang paling aneh. Tetapi Dawson menegaskan bahawa mereka benar-benar tidak begitu berbeza dari pelbagai jenis tabiat yang banyak orang - menggigit kuku, menggeletar, atau melantunkan lutut. Orang yang mempunyai autisme mungkin mempunyai versi tingkah laku yang lebih teruk.

Ramai yang autisme menyifatkan pemotongan sebagai menyenangkan; Bagi sesetengah orang, pemadaman adalah satu cara untuk mengatasi keadaan yang tertekan atau luar biasa. Ia juga boleh membantu mereka menumpukan perhatian. McGreevy mengatakan bahawa kebiasaannya adalah menggosok belakang lehernya - bahkan ke titik di mana ia mentah atau pendarahan - terutama ketika dia membaca. "Saya fikir ia membantu dia memberi tumpuan kepada buku itu dan bukannya 15 perkara lain yang berlaku di sekelilingnya," katanya.

Berlanjutan

Pertubuhan yang kompulsif. Pengasuh kadang-kadang keliru, dan kagum, oleh obsesi dan paksaan yang menunjukkan orang yang mempunyai autisme. "Sebaik sahaja anak saya pulang dari sekolah - dalam masa 15 minit - dia akan mempunyai seratus dinosaurus mainan berbaris dalam satu fail di dalam biliknya," kata McGreevy. "Ia sangat pelik dan ia masih mengejutkan saya."
Keperluan seolah-olah kompulsif untuk menganjurkan dan menyusun objek adalah gejala autisme yang cukup umum. "Kami suka pesanan," kata Berman. "Sesetengah kanak-kanak menguruskan item dengan saiz, beberapa dengan urutan warna yang sama. Mereka melakukannya dengan cara yang sama, hari demi hari. "Organisasi itu dapat memanjangkan masa mereka. Orang yang mempunyai autisme boleh mematuhi jadual dengan tegas. Jika ia terganggu, mereka boleh menjadi bingung.
Untuk penjaga, menampung keperluan ini mungkin sukar. Pengubahan yang sangat kecil - sebuah buku tunggal diletakkan di atas rak, pintu kabinet dibiarkan terbuka, hari yang tidak dijangka dari sekolah - boleh mencetuskan panik. Tetapi bagi orang yang mempunyai autisme, gangguan itu mungkin akan merasakan lebih banyak daripada anda. Melihat bahawa buku terbalik tunggal mungkin membuat mereka merasa seolah-olah seluruh rak buku telah digeledah dan kandungannya bertaburan.
Sukar untuk mengatakan dengan tepat apa yang mendorong kepada obsesi dan paksaan ini. Tetapi Shore percaya bahawa gejala autisme ini adalah tindak balas terhadap gangguan yang mereka perolehi di dunia. "Saya fikir ia satu lagi cubaan untuk membawa pesanan dan rasa kepada persekitaran yang nampaknya huru-hara," kata Shore.

Obsesi intelektual. Ini adalah satu lagi gejala autisme yang biasa: pengetahuan yang menyeluruh dan mengejutkan tentang subjek tertentu. Kepada orang luar, minat ini kelihatannya membingungkan. Dan apabila komunikasi sudah begitu sukar, ia boleh mengecewakan apabila semua orang yang anda sayangi mahu bercakap tentang adalah statistik besbol atau nuansa lengan sisi yang berbeza Star Wars watak.
Sekali lagi, penting untuk memahami bahawa obsesi ini mungkin berfungsi sebagai fungsi. Dalam dunia yang mengelirukan, minat tertentu - yang mana orang yang mempunyai autisme mempunyai kepakaran yang tinggi - boleh menjadi seperti sauh, yang mendasarinya. Dan sementara gejala autisme ini kadang-kadang menjadi frustrasi bagi pengasuh, mereka juga mempunyai manfaat: Mereka menawarkan jalan masuk.

"Jika anda mempunyai kanak-kanak dengan autisme yang terobsesi dengan SpongeBob, maka anda lebih banyak belajar tentang SpongeBob juga," kata Berman, "kerana itulah cara anda boleh bercakap dengannya."
Shore bersetuju. "Saya fikir perkara terbaik untuk pengasuh adalah untuk mengetahui kepentingan anak dan untuk berinteraksi melalui kepentingan tersebut," kata Shore.
Bagaimana? McGreevy memberikan satu contoh. Apabila anaknya terharu dengan keadaan, dia bercakap dengannya mengenai subjek kegemarannya, haiwan dan dinosaur. Usaha beliau untuk berhubung dengannya di salah satu daripada topik itu - dengan istilahnya sendiri - dapat membantu menenangkannya.

Berlanjutan

Autisme Caregiving: Rawatan Membantu

Pengasuhan untuk orang yang disayangi dengan autisme boleh sangat sukar. Tetapi dengan gembira, rawatan sering boleh membuat perbezaan.

"Perkara yang baik ialah orang yang mempunyai autisme boleh belajar banyak perkara yang mereka tidak tahu secara intuitif," kata Shore. "Ia hanya memerlukan arahan langsung." Kemahiran yang kanak-kanak neurotekik belajar secara tidak sedar - seperti menilai keadaan sosial atau membaca tingkah laku seseorang - boleh diajar, langkah demi langkah.

Terdapat banyak pendekatan yang berbeza untuk mengarahkan kanak-kanak dengan autisme, termasuk Analisis Perilaku Terapan (ABA), Kaedah Miller, dan kaedah Floortime. Shore mengatakan bahawa tidak ada satu pendekatan terbaik. Sebagai penjaga, kunci adalah fleksibel, untuk mencuba pendekatan yang berbeza, dan melihat apa yang paling sesuai dengan anak anda.

Kepentingan Pengasuh Autisme

Pengasuh juga perlu memahami betapa pentingnya mereka. Kedua-dua Berman dan Shore memberi banyak kredit kepada ibu bapa mereka untuk kegigihan dan dedikasi mereka. Pada awal 1960-an, para pakar memberitahu ibu bapa Shore bahawa gejala autisme anaknya sangat teruk sehingga kesnya tidak ada harapan dan dia perlu dilembagakan. Tetapi ibu bapanya menentang pakar dan terus berjuang, dan mereka betul.

McGreevy adalah penyokong yang ghairah untuk anaknya juga. Walaupun dia cuba untuk menampung gejala autisme dan menjaga persekitaran rumah di mana dia berasa selamat, dia juga terus bekerja untuk mengembangkan cakrawalanya. "Saya fikir kerana keadaannya, anak saya akan menjadi tidak stabil," katanya. "Jika dia akan mengalami perkara baru dan berkembang dan mengambil langkah seterusnya, saya perlu menolaknya."

Bagi pengasuh, empati adalah kunci. Hanya memaksa orang yang autis ke dalam "dunia nyata" tidak akan berfungsi. Sebaliknya, langkah pertama adalah cuba memahami perspektifnya dengan lebih baik.

"Sebagai ibu bapa atau pengasuh, anda perlu pergi ke dunia orang yang mempunyai autisme terlebih dahulu," kata Shore. "Kemudian anda boleh mula membimbing orang itu."