Petua untuk menjelaskan kepada anak-anak anda bagaimana rasa sakit, kekakuan, dan keletihan menjejaskan ibu.

Oleh Gina Shaw

Apabila Keri Cawthorne didiagnosis dengan arthritis rheumatoid tahun lepas, salah satu kebimbangan terbesarnya ialah bagaimana ia akan menjejaskan anak perempuannya yang berumur 10 tahun.

"Dia memerhatikan saya melalui semua emosi. Saya tidak mati, saya tidak mempunyai kanser, tetapi ia sukar untuk diambil, "kata Cawthorne, seorang pengajar kecergasan dan pelari jarak jauh dari British Columbia, Kanada. "Kami banyak bercakap mengenai apa yang saya ada. Dia akan menonton saya kembali apabila saya tidak dapat menyelesaikan atau melihat saya dalam kesakitan, dan ia benar-benar mengganggunya. Dia melihat ibunya sebagai muda selama-lamanya, abadi, anda tahu? "

Bermula

Jika anda mempunyai arthritis rheumatoid, menerangkannya kepada anak-anak anda - dan membantu mereka mengatasi bagaimana ia mengubah kehidupan untuk semua orang dalam keluarga - mungkin salah satu perkara paling sukar yang anda hadapi. Bagaimanakah anda boleh bercakap dengan anak anda tentang penyakit anda dan mempersiapkannya untuk apa yang akan anda alami?

Baru mula bercakap, kata pakar.

"Apabila anda baru saja didiagnosis, ada banyak yang anda tidak tahu, dan itu OK untuk mengatakan," kata Laurie Ferguson, psikolog dan naib presiden penyelidikan dan pendidikan di kumpulan advokat artritis, CreakyJoints. "Perkara yang paling penting, pertama sekali, adalah untuk meyakinkan anak bahawa ini adalah sesuatu yang boleh ditangani. Faktor ketakutan adalah besar, jadi meyakinkan mereka bahawa anda masih akan berada di sana untuk mereka adalah penting. Biarkan mereka tahu bahawa mungkin beberapa perkara akan menjadi berbeza, dan kadang-kadang semua yang anda merancang mungkin tidak berfungsi seperti yang anda harap, tetapi anda akan membuatnya dengan cara yang berbeza. "

Cawthorne telah bermula di landasan yang betul dengan terbuka dengan anak perempuannya mengenai penyakitnya. Menjadi terbuka adalah penting, kata John Klippel, MD, presiden dan CEO Yayasan Arthritis.

"Terdapat banyak keluarga yang mengecewakan penyakit ini kerana tidak ada keterbukaan dalam membicarakan apa yang sedang dilalui Ibu," kata Klippel.

Berlanjutan

Apa yang Diharapkan

Rheumatoid arthritis menyerang hampir setiap bahagian kehidupan anda: berpakaian anak-anak anda, bermain bersama mereka, menyiapkan makan malam, melakukan cucian, memandu kereta anda, melakukan pekerjaan anda.

"Setiap hari, anda perlu mengatasi kesakitan dan batasan yang dikenakan oleh penyakit ini. Ini boleh menjadi kejutan besar bagi seluruh keluarga, "kata Klippel.

Tetapi keluarga anda boleh menyesuaikan diri. Cawthorne mempunyai masalah mengupas sayur-sayuran tetapi mengatakan anak perempuannya sering berkata, "Tidak apa-apa, ibu, saya hanya mahu semua timun dalam makan siang saya juga."

Apabila anda mula bercakap dengan anak anda tentang RA, anda mungkin tidak tahu apa yang diharapkan kerana gejala RA boleh menjadi tidak ada satu hari dan memukul kekuatan penuh seterusnya - meninggalkan anda menebak untuk ketika anda akan merasakan yang terbaik. Tetapi terdapat beberapa perkara yang anda boleh beritahu keluarga anda untuk mengandalkan, seperti keletihan dan suar-up.

"Anda boleh mengatakan perkara-perkara seperti, 'Kadang kala ada masa saya akan menjadi sangat letih, dan saya perlu tidur sebentar untuk mendapatkan tenaga saya kembali,'" jelas Klippel. berhenti melakukan apa yang anda lakukan untuk tidur, ia akan membantu untuk mendapatkan semula tenaga anda supaya anda dapat melakukan semua perkara yang anda mahu lakukan. "

Biarkan anak anda tahu bahawa suar boleh membuat keadaan lebih teruk, tetapi ia tidak selamanya. "Keluarga perlu memahami bahawa ada kalanya penyakit itu akan menyerang, dan rasa sakit akan meningkat dan Ibu akan membengkak sendi dan tidak dapat melakukan beberapa perkara," kata Klippel. "Mereka perlu memahami bahawa suar-suar itu boleh dirawat dan selepas mereka selesai, Ibu akan kembali menjadi ibu lagi."

Ingat, juga, bahawa membincangkan RA dengan anak anda adalah seperti bercakap mengenai seks: ia bukan satu "Talk" besar dengan modal T. Sebaliknya, ia adalah satu dialog berterusan yang berkembang apabila anak anda matang dan kehidupan berlaku, kata Ferguson.

"Ia bukan satu perbualan yang akan anda lakukan sekali lagi," katanya. "Ia akan menjadi masa yang anda janji untuk membawa mereka ke pusat membeli-belah dan anda tidak boleh. Perkara yang anda katakan akan anda lakukan, dan tidak mungkin. Akan ada banyak naik turun di sepanjang jalan. "

Berlanjutan

Perancangan Hadapan

Ferguson mengesyorkan agar anda menyediakan dengan anak anda untuk suar dan masa yang sukar dengan penyakit anda.

"Tanyakan kepada anak anda apa yang mereka mahu lakukan dengan anda jika anda tidak mempunyai tenaga untuk bermain dengan mereka," katanya. "Anda mungkin terkejut dengan perkara yang anda mahukan daripada anda. Mereka mungkin hanya mahu duduk di sebelah anda dan membaca sebuah buku, atau adakah anda melihat tetingkap dari sofa semasa mereka melakukan kartun. "

Sekiranya suar merosakkan peristiwa tertentu, seperti merancang untuk menonton permainan sekolah anak anda, fikirkan perkara-perkara konkrit di masa depan yang dia boleh berharap. Jika anda tidak dapat menipu atau merawat anak anda, mintalah dia membuat video lucu semasa dia pergi dari rumah ke rumah yang anda boleh menonton bersama atau memberitahu anda cerita lucu dari pengembaraannya.

Dan anak-anak anda tahu ada perkara yang dapat mereka lakukan untuk membantu anda. Kanak-kanak ingin merasa seperti mereka menyumbang kepada keluarga, jadi tampil dengan strategi khusus usia yang dapat membuat lebih mudah untuk anda dan memperkasakan anak anda pada masa yang sama. Seorang kanak-kanak berumur 5 tahun boleh membantu membasuh pakaian atau meletakkan hidangan. Anak yang lebih tua dapat membantu memasak. Anak-anak dari mana-mana umur boleh membantu anda mendapat latihan yang sangat diperlukan.

Tabiat Sihat

Dua perkara yang penting untuk pengurusan RA yang baik adalah senaman dan pemakanan sihat. Latihan telah ditemui bukan sahaja untuk membantu mengurangkan kesakitan, tetapi untuk meningkatkan kemampuan anda untuk bergerak. Plus ia hanya boleh membuat anda berasa lebih baik. Dan kerana arthritis rheumatoid meletakkan anda pada risiko yang lebih tinggi untuk mengembangkan penyakit jantung dan diabetes, lebih penting lagi bahawa anda dan keluarga anda makan dengan baik untuk membantu mengurangkan risiko itu. Dan ia adalah kawasan lain di mana anak-anak anda boleh bergerak.

Contohnya, kerana Cawthorne mempunyai masa yang sukar memegang sayur-sayuran, terutamanya lobak sejuk, dan peeler mereka, anak perempuannya membantu memastikan keluarga mendapat banyak sayur-sayuran yang sihat dengan mencincang dan mengupas sayuran untuk ibunya.

Akhirnya, kata Klippel, penting untuk memberi anak anda rasa optimis tentang masa depan.

"Anda perlu mengambil ubat untuk jangka masa yang lama, tetapi ubat-ubatan itu akan membantu anda," katanya. "Ia adalah satu penyakit yang akan dimiliki oleh ibu sepanjang hayatnya, tetapi ia boleh dikendalikan. Kami biasa memikirkan penyakit ini sebagai tidak dapat dielakkan menyebabkan kecacatan dan kecacatan, dan itu tidak benar lagi. "