Oleh Nick Mulcahy

15 Oktober 2018 - Upacara menelefon Bell untuk menandakan penghujung rawatan kanser kini meluas di klinik kanser di seluruh Amerika Syarikat. Ia sukar untuk mencari pusat tanpa loceng atau loceng.

Setiap majlis menandakan pesakit yang telah menjalani kursus kemoterapi atau sinaran penuh. Honoree akan membunyikan loceng dan sering membaca puisi yang dipasang di dinding di samping loceng. Acara ini bertujuan untuk memberikan rasa penutupan kepada pengalaman yang sukar.

Bagi pesakit, keluarga, dan penjaga yang mengambil bahagian, bunyi loceng adalah sangat emosi dan cathartic.

"Kami akan menangis dan menangis dalam hampir setiap upacara," kata Bonita Ball, seorang pengurus jururawat yang bekerja untuk memasang loceng 4 tahun lalu di unit kemoterapi pesakit di Pennsylvania Hospital di Philadelphia.

Di Pusat Kanser Komprehensif Roswell Park di Buffalo, NY, terdapat "bel kemenangan" yang besar di lobi utama. "Anda boleh mendengarnya sepanjang empat tingkat pertama bangunan klinik utama kami, dan itu adalah kejutan yang luar biasa," kata Beth Lenegan, PhD, pengarah penjagaan pastoral di pusat. "Setiap orang yang mendengar loceng berhenti apa yang mereka lakukan, tersenyum, dan bertepuk tangan."

Mungkin bukan semua orang.

Bagi pesakit yang kanser telah merebak, yang tidak boleh "mengalahkan" kanser, bunyi loceng boleh mencetuskan kemarahan, kemarahan, peletakan jawatan, atau kemurungan, mengikut pelbagai akaun dalam talian.

Rawatan - terutamanya kemoterapi - akan menjadi sebahagian daripada sebahagian besar daripada kehidupan pesakit ini. Tidak ada penghujungnya.

Dalam esei baru-baru ini, Katherine O'Brien, seorang pesakit dengan kanser payudara peringkat IV dari Chicago, mempunyai nasihat untuk pusat-pusat kanser: Menghapuskan loceng di suite yang memberikan pencampuran kemo, atau IV.

"Sekiranya saya menjalankan kanser kanser, tidak ada loceng di kawasan infusi. Saya tidak peduli jika 'semua orang dijemput untuk menelefonnya.' Bagaimanakah ANDA ingin berada di sana seminggu demi minggu selama-lamanya diikat pada tiang IV kerana orang lain merayakan pelantikan akhir mereka? " dia menulis.

"Saya tidak mengatakan ia adalah salah untuk meraikan akhir rawatan," kata O'Brien. "Saya berkata ia tidak sensitif untuk mengadakan pesta tarian di dalam suite infusi di hadapan pesakit lain yang akan melaporkan kemoterapi sepanjang hayat mereka. Mengapa tidak secara senyap menyerahkan sijil penyempurnaan?"

Berlanjutan

Kata-kata O'Brien dikekang, berbanding dengan orang-orang Judit Saunders, pesakit dengan kanser payudara metastatik yang menulis blog, The Life I Did not Expect.

"Saya f * ck * n membenci itu!" dia menulis mengenai loceng dan apa yang nampaknya dicadangkan - bahawa apabila rawatan selesai, "hidup kembali kepada apa yang dahulu."

Saunders terkejut oleh loceng dan cincinnya: "Secara peribadi saya mendapati ia agak jahil dan menjengkelkan untuk melihat orang-orang yang menyatakan kegembiraan mereka apabila orang lain di sekeliling mereka hanya berjuang untuk terus hidup."

"Sekiranya saya membunyikan loceng?" telah menjadi topik papan buletin untuk pesakit di breastcancer.org, laman web popular untuk pengguna dan orang awam. Di laman web ini, seorang wanita dengan kanser metastatik dari Ottawa, Ontario, melaporkan bahawa dia diberitahu bahawa dia "harus menelefon" loceng chemo di hospitalnya dan meminta nasihat.

Dia menerima 59 jawapan daripada pesakit lain. Mereka sama-sama membahagi antara merendahkan upacara dan merangkul masanya untuk menyelesaikan rawatan. Sebagai seorang wanita yang suka berbunyi loceng berkata, "Kita perlu meraikan kejayaan kecil."

Seorang lagi wanita dari New York mencadangkan masalah kebudayaan yang mungkin dengan upacara tersebut. "Ada kepercayaan Yahudi tentang tidak mahu menarik mata jahat, sebab itulah kami tidak mempunyai pancuran bayi sebelum bayi itu dilahirkan. Saya dapat memahami mengapa anda tidak mahu menelefon loceng."

Wanita-wanita lain menyatakan kebijaksanaan kaum yang sama tentang bunyi loceng yang dapat dirumuskan sebagai: Jangan menggoda nasib.

Apa Doktor Berfikir dan Mencadangkan

Doktor mendapati bahawa upacara berbentuk loceng dapat menimbulkan kegelisahan dan hati berat.

John Marshall, MD, dari Pusat Kanser Komprehensif Georgetown di Washington, D.C., bertanggungjawab ke atas unit kemoterapi IV pusat untuk kanser kolorektal, yang termasuk loceng. "Sekiranya kita mempunyai loceng ini?" dia bertanya dalam video Medscape awal tahun ini selepas menceritakan kisah seorang pesakit yang merasa terpencil oleh deringnya.

Beliau tertanya-tanya jika pesakit yang menghidap kanser metastatik, sebagai pendorong bukan loceng di pusatnya, memerlukan beberapa "peristiwa jenis ulang tahun atau sesuatu yang membolehkan mereka mengakui perjuangan yang mereka teruskan."

Berlanjutan

Sekarang, beberapa bulan kemudian, Marshall berkata: "Ini adalah masalah besar dan, tidak, kita tidak menyelesaikan masalah ini, walaupun kita telah meningkatkan kepekaan terhadap kakitangan kejururawatan dan yang lain."

Ball, yang seorang jururawat berdaftar, menegaskan bahawa kakitangannya di Hospital Pennsylvania menutup pintu bilik orang dengan prognosis yang buruk.

Pasukan mereka telah belajar dari pengalaman. Pada mulanya, upacara mereka selalu termasuk kek dan sangat berpesta.

"Kami menyedari ini bukan satu perayaan untuk semua orang, jadi kami kini mempunyai maksud dan sensitif apabila kami melakukan ini," kata Ball.

Tetapi dia juga mengakui bahawa loceng mereka berada di "lokasi pusat" di sebelah stesen jururawat di tengah-tengah unit chemo IV 18-katil.

Anne Katz, PhD, jururawat berdaftar dari Winnipeg, Manitoba, dan pengarang Selepas Anda Ring the Bell … 10 Cabaran untuk Survivor Kanser , memanggil berbunyi loceng "moment sentinel" tetapi mengatakan ia boleh "menghantar mesej campuran."

"Walaupun akhir rawatan aktif, sama ada kemoterapi atau terapi sinaran, pastinya merupakan tonggak, ia BUKAN akhir rawatan atau kesan sampingan untuk ramai," katanya dalam e-mel.

Langkah-langkah seterusnya dalam rawatan, seperti terapi endokrin jangka panjang untuk kanser payudara atau kanser prostat, adalah "selalunya tidak dijangka dan mangsa dapat kecewa," katanya. Katz menambah bahawa majlis berbunyi loceng, dengan saranan akhir, boleh menyebabkan keluarga dan rakan-rakan mempunyai "harapan yang tidak realistis tentang apa yang dapat dilakukan atau yang harus dilalui."

The Fragility of Hope

Lenegan Park, Lenegan menjelaskan bahawa loceng itu banyak tentang harapan - untuk pesakit dan kakitangan. "Apabila loceng itu berbunyi, ia benar-benar merupakan tanda harapan bagi semua yang mendengarnya - yang baru didiagnosis, mereka yang berada di laluan rawatan, mereka yang mungkin mahu menyerah, dan mereka yang bekerja di pusat kanser, juga, "katanya.

"Ia adalah satu perayaan sebenar," kata Lenegan.

Pada masa ini mungkin atau tidak boleh bertahan.

Dalam sebuah esei, Vivek Subbiah, MD, ahli onkologi perubatan di MD Anderson Cancer Center di Houston, menceritakan kisah "Jenny," seorang kanak-kanak berusia 18 tahun dengan kanser tulang yang buruk-ramalan yang bertahan di bawah kaki lutut pemotongan dan kemudian tuan berjalan dan berjalan dengan menggunakan prostesis bersama dengan "chemotherapy yang ketat dan heroik."

Berlanjutan

Akhirnya, terdapat "cahaya di hujung terowong" - imbasan Jenny kembali bersih di kliniknya, dan tidak ada bukti kanser.

Tetapi Jenny datang sendirian untuk lawatan berita baik ini di MD Anderson Hospital Kanser Kanak-kanak, dan sebagai hasilnya, dia mahu menangguhkan loceng loceng untuk lawatannya yang seterusnya, supaya kawan-kawan dan keluarganya boleh hadir.

Lawatan seterusnya Jenny tidak sampai 8 minggu kemudian, apabila dia mempunyai imbasan dada berjam-jam berjam-jam sebelum majlis berbunyi loceng.

Di klinik itu, Jenny dan keluarganya menyertai seluruh pasukan rawatan di sekitar loceng. Dia akan mengadakan lawatannya dengan ahli onkologinya, Subbiah, selepas upacara itu.

Sebelum menyertai keluarga, Subbiah memeriksa jika imbasan Jenny akhirnya ditambah kepada sistem komputer MD Anderson.

"Skrin terbuka dan jantung saya tenggelam, tidak, dia telah mengembangkan tumor metastatik di dalam paru-parunya, dia benar-benar tanpa gejala," jelas Subbiah.

Doktor muda berjalan keluar ke loceng, di mana Jenny baru memulakan upacara menerima sijilnya dan menelefon loceng tiga kali. Semua orang bersorak. Gambar diambil. Jenny mengatakan ia adalah hari yang paling bahagia dalam hidupnya.

Akhirnya, Subbiah meminta keluarganya untuk masuk ke pejabatnya. Berita buruk dikongsi. Lapan bulan kemudian, Jenny meninggal dunia.

Sebulan selepas berlalu Jenny, keluarga melawat Subbiah, dan mereka teringat kepada mereka dan terima kasih Jenny kerana mengalami pengalaman berbunyi loceng. Mereka memberinya gambar kegemaran dari majlis tersebut. Dia percaya bahawa tiga adik perempuan Jenny akan menyimpan gambar yang sama dan memaparkannya di atas dinding, meja, atau mantel dan apabila mereka melihatnya, "mereka akan merasakan kegembiraan saat itu membunyikan loceng."