Oleh Katherine Kam

Sejak Kathleen Huggins didiagnosis dengan kanser paru-paru pada November lalu, para doktor telah berusaha keras untuk menyembuhkannya. Pakar bedah mengeluarkan sebahagian daripada paru-parunya, dan tidak lama lagi dia akan memulakan kemoterapi.

Tetapi penduduk New York City berusia 56 tahun itu juga mendapat manfaat daripada jenis perubatan baru yang dikenali sebagai penjagaan paliatif. Ia mempunyai misi yang tersendiri: untuk melegakan penderitaan dan meningkatkan kualiti hidup bagi orang yang mengalami penyakit yang serius.

Sebagai contoh, Huggins mempunyai kecederaan pembedahan yang besar dan menyakitkan di dalam badannya. Doktor penjagaan paliatifnya memastikan rasa sakit itu diurus dengan betul.

"Mereka akan sentiasa bertanya kepada saya apa tahap kesakitan saya dan menyesuaikan ubat saya untuk apa yang saya perlukan untuk menjadikan saya selesa," kata Huggins.

Pada zaman sebelum pembedahan, dia telah bersedia secara rohani dengan bercakap dengan seorang rabbi - seorang ahli pasukan penjagaan paliatifnya. Kemudian, sebelum doktor membawanya ke bilik operasi, seorang rabbi yang sama muncul di tempat tidurnya.

"Dia duduk di sana dengan saya sepanjang masa dan hanya memegang tangan saya," kata Huggins.

Seorang pekerja sosial - juga pada pasukan penjagaan paliatif - kini membantunya dengan perkara praktikal: mendapatkan rambut palsu sebelum dia kehilangan rambutnya dan mengatur pengangkutan untuk sesi kemoterapi.

Dua kali setiap minggu, dia bertemu dengan seorang kaunselor. Ahli pasukan ini membantu beliau menangani emosi yang sengit yang datang dengan kanser.

Apakah Penjagaan Paliatif?

Katakanlah "penjagaan paliatif" dan kebanyakan orang membayangkan pesakit kanser menjadi selesa dalam suasana hospis akhir hayat.

Tetapi penjagaan paliatif sebenarnya adalah pakar perubatan baru yang baru muncul - dan tidak, ia tidak sama dengan hospis. Ia tidak hanya berkhianat. Sebaliknya, ia memberi tumpuan lebih luas kepada memperbaiki kehidupan dan memberikan keselesaan kepada orang-orang dari semua peringkat umur dengan penyakit serius, kronik, dan mengancam nyawa.

Penyakit ini mungkin termasuk kanser, kegagalan jantung kongestif, kegagalan buah pinggang, penyakit paru-paru obstruktif kronik, AIDS, dan Alzheimer, antara lain. "Ini spektrum keseluruhannya," kata Joseph Chan, MD, seorang doktor penjagaan paliatif di Fort Smith, Ark.

"Kebanyakan sekolah perubatan Amerika mempunyai program penjagaan paliatif dan mengajar para pelajar dan penduduk perubatan tentang penjagaan paliatif, yang tidak berlaku 10 tahun yang lalu. Tidak ada pendidikan yang berlaku pada topik ini," kata Diane Meier, MD, pengarah Pusat Penjagaan Advance Paliatif di Sekolah Perubatan Mount Sinai di New York City.

Berlanjutan

Pada masa ini, terdapat lebih daripada 1,400 program penjagaan paliatif di A.S., menurut Meier. Kira-kira 80% daripada hospital A.S. yang besar dengan lebih daripada 300 katil mempunyai program penjagaan paliatif, katanya. Antara hospital yang lebih kecil dengan lebih daripada 50 katil, kira-kira 55% mempunyai program.

Biasanya, pasukan penjagaan paliatif termasuk doktor, jururawat, dan pekerja sosial, kata Meier. Tetapi ia sering melibatkan seorang pendeta, ahli psikologi atau pakar psikiatri, ahli terapi fizikal atau pekerjaan, pakar diet, dan lain-lain, bergantung kepada keperluan pesakit.

Bilakah Adakah Penjagaan Paliatif Sesuai?

Pesakit seperti Huggins boleh memulakan rawatan paliatif sebaik sahaja mereka didiagnosis dengan penyakit serius, pada masa yang sama mereka terus mengubati ubat. Penjagaan paliatif tidak memberi isyarat bahawa seseorang telah berputus asa untuk pemulihan.

Sesetengah pesakit pulih dan keluar dari penjagaan paliatif. Lain-lain yang mempunyai penyakit kronik, seperti COPD, boleh bergerak masuk dan keluar dari penjagaan paliatif apabila keperluan timbul.

Jika mengubati penyakit yang mengancam nyawa membuktikan sukar difahami, penjagaan paliatif dapat meningkatkan kualiti hidup pesakit. Dan apabila kematian semakin hampir, penjagaan paliatif dapat meresap ke dalam penjagaan hospis.

Kualiti hidup

Apabila datang kepada kualiti hidup, setiap pesakit mempunyai visi sendiri.

"Setiap penderitaan adalah unik, setiap individu adalah unik, dan setiap keluarga dan dinamik adalah unik," kata Chan.

"Tiada pengumuman dan itu kunci," kata Meier. "Penjagaan paliatif adalah benar-benar berpusatkan pesakit, yang bermaksud: Kami meminta pesakit apa yang penting kepada mereka dan apa yang menjadi keutamaan utama mereka. Berdasarkan apa yang ditujukan kepada pesakit atau keluarga, kami kemudiannya membangunkan pelan penjagaan dan strategi yang memenuhi pesakit matlamat dan nilai. "

Bagi sesetengah orang, Meier berkata, matlamat atau nilai mungkin untuk hidup selama mungkin - tidak kira apa kualitinya.

"Mungkin satu dalam 10 hingga satu dalam 20 pesakit tidak peduli jika mereka berada di ventilator dan dialisis untuk sepanjang hidup mereka, mereka menunggu keajaiban dan itulah yang mereka mahu," katanya. "Mereka memahami peluang dan itu pilihan mereka, dan kami akan melakukan segala-galanya untuk memastikan matlamat mereka dihormati dan dipatuhi."

Berlanjutan

Tetapi sesetengah pesakit, seperti Blok Merijane, lebih peduli dengan kualiti setiap hari. Wanita San Francisco berusia 57 tahun itu didiagnosis pada usia 38 tahun dengan kanser payudara yang telah merebak ke tulang belakangnya.

"Harapan saya adalah untuk hidup dan saya mampu untuk selagi saya boleh. Sebenarnya, bagi saya, penekanan adalah pada kesejahteraan. Panjang hidup saya tidak lagi penting seperti dulu sebelum saya didiagnosis dengan kanser. Saya selalu mahu hidup 100 ketika saya muda dan tidak bersalah - seperti tahun sebelum saya didiagnos, "katanya.

Doktor penjagaan paliatif blok memberikan rawatan ubat untuk kesakitan tulang belakang kronik yang akan melemahkan sebaliknya.

"Saya mempunyai kesakitan sepanjang masa, tetapi saya tidak hidup dalam keadaan kesakitan ini kerana kesakitan saya sebenarnya berjaya," katanya.

Walaupun pengurusan kesakitan merupakan bahagian utama penjagaan paliatif, pesakit juga boleh mendapatkan bantuan dengan gejala lain seperti mual, kehilangan selera makan, keletihan, sembelit, sesak nafas, dan masalah tidur.

Seperti Huggins, orang yang menghadapi penyakit serius sering memerlukan sokongan emosi dan rohani.

Beverly, seorang wanita di San Francisco Bay Area berusia 55 tahun yang meminta agar nama belakangnya ditahan, didiagnosis menghidap kanser pundi kencing pada usia 37 tahun dan mempunyai banyak kelahiran. Dia berasa marah, kerana dia bimbang bahawa penyakitnya mungkin dapat dicegah; dia percaya ia mungkin berpunca dari pewarna tekstil yang sering digunakan tanpa mengetahui potensi penyebab kanser mereka.

Dia membenci tekanan untuk menjadi pahlawan kanser yang optimis.

"Kanser bukan hadiah, ini perkara paling buruk yang pernah berlaku kepada saya," kata Beverly.

Keluarga dan sahabatnya mendesaknya untuk bersikap positif. Tetapi apabila seorang pekerja sosial membiarkannya melepaskan kemarahannya, dia mula mengatasi emosi kuatnya. "Saya merasakan belas kasihan daripada dia, saya menjadi orang yang penuh dengan matanya," kata Beverly.

Fokus Holistik

Penjagaan paliatif adalah holistik. Bagi pesakit, ini bermakna menghadiri cabaran yang ditimbulkan oleh penyakit dalam setiap aspek kehidupan. Ini juga bermakna penjagaan paliatif diberikan kepada ahli keluarga dan penjaga. Perkhidmatan sokongan mungkin termasuk:

• mendidik ahli keluarga tentang penyakit, rawatan, dan ubat pesakit
• penjagaan tangguh untuk penjaga
• Bantuan rumah dengan pengangkutan, makanan, dan membeli-belah.

Berlanjutan

Tetapi fleksibiliti adalah penting. Meier mengingatkan seorang pesakit, seorang wanita berusia 24 tahun yang mengembangkan leukemia akut. Dia mengalami sakit tulang yang sengit, sesak nafas teruk, serangan panik, kegelisahan, dan keluarga yang besar dan dahsyat dengan seorang saudara lelaki yang menjadi penyalahguna bahan. Akibatnya, tiada siapa dalam keluarga yang mahu dia mendapat apa-apa ubat sakit.

"Anda mendapat gambaran ini betapa kompleks dan sengitnya keperluan penjagaan paliatif untuk wanita muda ini," kata Meier. "Secara terang-terangan, saya tidak fikir dia akan mendapat rawatannya sama ada dia tidak mempunyai rawatan pakar terhadap sakitnya, sesak nafas, kebimbangannya, dan banyak kaunseling dan sokongan untuk keluarganya."

Apabila berhadapan dengan penyakit yang serius, sesetengah pesakit berniat untuk melakukan rekonsiliasi dengan pasangan atau anak yang tersisih, kata Chan. Pekerja sosial akan cuba menghubungi orang itu atas permintaan pesakit.

Adakah Penjagaan Paliatif Berkesan?

Dengan penekanannya pada seluruh orang - bahkan keluarga dan hubungan - apakah penjagaan paliatif benar-benar meningkatkan kualiti hidup?

Dalam satu kajian yang diterbitkan pada Ogos 2010 di Malaysia New England Journal of Medicine, penyelidik di Massachusetts General Hospital mendapati bahawa pesakit kanser paru-paru yang mendapat rawatan awal paliatif sebenarnya mempunyai kadar kemurungan yang lebih rendah dan kualiti kehidupan yang lebih baik daripada pesakit yang menerima rawatan standard sahaja.

Kajian 151 pesakit, yang secara rawak ditugaskan untuk mendapatkan penjagaan kanser paru-paru standard sahaja atau untuk mendapatkan perawatan standard dan penjagaan paliatif pada masa yang sama, juga menimbulkan kejutan: Pesakit penjagaan paliatif cenderung hidup lebih lama 2.7 bulan. Ini mungkin disebabkan oleh rawatan yang lebih berkesan untuk kemurungan, pengurusan gejala yang lebih baik, atau kurang perlu untuk dimasukkan ke hospital.

Bagi pesakit kanser paru-paru, masa tambahan adalah penting.

"Jika kami mempunyai agen kemoterapi baru yang menambah tiga bulan kepada kehidupan pesakit kanser paru-paru, semua orang akan berlatih untuk melabur," kata Meier. "Saya fikir perkara penting untuk difahami oleh orang ramai ialah penderitaan sebenarnya tidak baik untuk kesihatan anda."

Seterusnya Dalam Penjagaan Paliatif

Apabila Ia Sesuai